那个难治性腹泻孩子治疗的曲折过程
信息来源： 程明帅小儿推拿    时间：2022-09-08

*仅供医学专业人士阅读参考

那个难治性腹泻孩子病好了，医生却被投诉了……

 
 

我放下电话，心里非常难受，眼泪不争气地流了下来......

 
 
 
 
前几天门诊遇到一个难治性腹泻婴儿，看了好多医院没有好转，于是过来咨询我。
 
我突然想起3年前遇到的一个叫诚诚的患儿，也有类似症状，他的故事让我难以忘记。
 
 

01

 
 
 
记得2019年的一天下午，我门诊来了一对年轻的夫妇，来自浙江的某个县城。妈妈怀里紧紧抱着一名8个月大的婴儿诚诚。
 
诚诚爸爸说，1个月前家里人给孩子吃了一个不干净的葡萄，然后孩子开始拉肚子。大便粘液带血丝，每天7-10次。家人抱着诚诚在县里A医院就诊，门诊医生诊断孩子是细菌性肠炎，给诚诚吃了头孢克肟颗粒、益生菌，然而没有效果。
 
于是诚诚爸妈很着急，带着孩子去了省城的B医院就诊，门诊儿科医生以“慢性腹泻”收入了住院。在B医院住院的这1个多月，诚诚抽血查了免疫功能、过敏原等很多项目，吃了蒙脱石散、益生菌、赖氨葡锌等药物，没有效果。
 
医生怀疑孩子是牛奶蛋白过敏，让孩子停母乳，换氨基酸奶粉吃。但是，这些治疗方法还是没有效果，吃多少拉多少，甚至拉的大便量比吃的奶量很多，据说每天大便量至少有1500ml。
 
家长很着急，B医院儿科主任和主治医师都没有办法了，他们也不愿意给诚诚治疗了，建议他们出院，去上海、北京大医院再看看。
 
那个难治性腹泻孩子病好了，医生却被投诉了……
 
诚诚爸妈没有办法，只得抱着孩子来到上海，去了上海杨浦区的C医院儿科。门诊医生对孩子的初步诊断有：1.难治性腹泻，2.严重贫血，3.低蛋白血症，4.重度营养不良。
 
门诊医生评估孩子病情严重，随时有生命危险，就把孩子收入院，又是抽血又是拍片子等一通检查。
 
诚诚慢性腹泻非常棘手，护士给诚诚穿刺了一个深静脉（CVC）置管，方便长期输液，还有静脉高营养。
 
治疗了1个多月，诚诚的腹泻病还是没有好转。主任医生建议孩子做个胃肠镜检查一下。孩子太小了，诚诚爸爸不舍得。
 
于是他们网上四处查还有哪个医院看儿童腹泻比较好。诚诚爸爸搜到我以前写的一篇慢性腹泻的科普文章，说和孩子的症状非常相似，就过来求我帮忙，想尽快住院治疗。
 
 
 

02

 
 
 
我看这一对年轻的夫妻怀里抱着瘦骨嶙峋的孩子，挺可怜的。
 
诚诚病情严重，门诊上不方便诊断与治疗，也不方便观察病情，于是给病房打了电话看看能不能尽快让孩子住院。也该这诚诚运气好，正好有个病人家里有事来不了，有张空床。
 
我给诚诚家长说，我已经帮你联系好了，下午就可以办住院了，要好好配合治疗啊。诚诚家长郑重其事地说，黄医生您放心吧。
 
我看到诚诚住在病房6床，希望孩子的诊治能六六大顺。
 
 

03

 
 
 
诚诚病情太复杂了，曾有人劝他们放弃，再生一个。如果放弃治疗的话，这孩子可能就没命了，如果坚持治疗，又怕人财两空，最后还被埋怨。而 我们医生心里也确实没有把握。
 
那个难治性腹泻孩子病好了，医生却被投诉了……
 
我们把诚诚爸妈叫到医务科，交代了当前的病情。
 
诚诚爸妈悲伤地说，孩子病情他们心里有数，许多医院都不收留他们。既然孩子到了我们医院，就是相信我们。
 
接着又说，让我们放手去治疗，他们一定配合治疗。治不好也不会怪我们的。最后，我们医患双方还在病情告知书上签字了。
 
由于孩子一直拉肚子，住院后，我们主治医生让孩子先不要吃东西。
 
这原因有二：
 
其一，我们想知道孩子是哪种类型的腹泻。如果是分泌性腹泻，不管是不是吃东西，肠道都会分泌水、电解质或糖类。
 
其二，通过短期禁食，让肠道休息一下，我们给诚诚输静脉高营养，帮助孩子恢复。
 
 
那个难治性腹泻孩子病好了，医生却被投诉了……
 
刚开始这两天，挺诚诚一家人挺配合的。但是孩子还是拉的厉害，每天大便的量都是至少1500ml打底。
 
为了尽早诊断清楚，我们很快确定了诚诚完善肠镜检查的时间。那天，我也陪着孩子一起去了内镜中心。
 
麻醉科医师把异丙酚注射到诚诚血管内，诚诚很快呼呼大睡了。内镜室医生从肛门缓缓插入肠镜，我们盯着屏幕希望发现蛛丝马迹。
 
让我们失望的是，肠镜检查除了肠道粘膜有点发红，其它没有发现什么异常。胃镜检查也没有什么异常。没有找到有用的线索，我们很失望。
 
 

04

 
 
 
为了挽救这个孩子，我们请了全院专家大会诊，遗传科专家建议孩子查一下基因。营养科医生建议继续静脉营养，先不吃东西。
 
那个难治性腹泻孩子病好了，医生却被投诉了……
 
住院2周了，诚诚腹泻仍然没有任何好转。我们看在眼里急在心里。诚诚的爸妈也开始有情绪了，抱怨花了好多钱，一点效果没有。
 
为了帮助这个孩子，我们又请了上海的儿童消化专家大会诊，非常有名气的许教授、蒋教授、张教授都来了。他们看了之后，都同意我们的目前治疗方案，建议加用低剂量的氢化可的松，据说可以减少水和电解质的代谢，抗炎和调节免疫功能。
 
住院4周的时候，有天我们查房，发现诚诚大便次数开始减少，每天大便量开始降低到1000ml以下，我们很开心。
 
第2天，我们查房，护士告诉我们说孩子昨天大便1600ml。我们很纳闷，前一天大便已经低于1000ml了，怎么突然又多了起来呢？
 
隔壁床有个家长悄悄告诉我们，孩子爸爸昨天在病房吃荔枝，孩子看的嘴馋，妈妈就给孩子喂了好几颗荔枝。
 
我很生气，过去把孩子爸妈叫过来，说千万不要偷偷给孩子乱喂东西，让孩子肠道好好休息休息，否则前功尽弃了。诚诚爸爸不自然地笑着，点头同意。
 
随着我们禁食补液，静脉高营养，补锌、益生菌等综合治疗，过了几天，诚诚每天大便又降低到1000ml以下。我们又很开心。
 
孩子的基因报告也出来了，我们还请了国外的专家一起解读，没有发现什么异常。
 
 

05

 
 
 
我们看到诚诚腹泻好转，心里很高兴，打算把静脉高营养慢慢减下来，逐步经口喂养。光明就在眼前了。
 
这次腹泻好转三天了。这天晚上我们查房，发现诚诚腹泻又开始严重了，我从门外望去，孩子爸爸又给孩子给饼干和其它荔枝。辛辛苦苦忙一年，一下回到解放前，又打回了原形。
 
我看到后冲过去，凶了他一顿。我说，你上次答应的好好的配合治疗，不乱给孩子喂东西，怎么那么快就忘记了？既然那么不配合治疗，现在就出院吧，不要在这里治了。
 
诚诚爸爸不服气地看着我，嘴里不干不净地嘟囔着。他老婆说孩子嘴巴馋，想吃东西，看到他们吃东西就哭着想吃；还说他们花了好多钱，连个拉肚子都看不好，什么破医院。
 
他们吵的声音很大，病房住的其他病人都跑过来看个究竟。他们听到他们两口子这样不配合治疗，都说他俩要配合治疗，不能不讲武德。
 
我们把他俩叫到医务科，做了病情谈话，并签字。他们表示配合治疗，不再任性了。
 
经历了这次事件，诚诚一家收敛了不少。过了3周，诚诚腹泻竟然好了，已经不需要每天输液打静脉营养了，每天吃奶也不错。和入院前的瘦骨嶙峋相比，就像脱胎换骨了一样。
 
我回过头来仔细想想，诚诚患的病是“食物蛋白诱导的小肠结肠炎综合征（FPIES）”。
 
 
食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合征
 
食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合征是一种重要的非IgE介导的食物过敏反应，常见于婴幼儿，急性发作时在食用触发食物后的几个小时内出现。
 
严重呕吐的反复发作通常在食用致病食物后三小时内开始，腹泻在五小时内开始。
 
孩子很快就会脱水——症状包括低血压和嗜睡，这种反应需要紧急医疗护理。严重者会出现脱水、休克，慢性病程者可能出现生长发育迟缓。
 
常见诱发食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合征的食物包括牛奶、大豆、大米、燕麦、鱼和蛋。
 
诊断主要依赖于典型临床表现,以及回避可疑的食物蛋白后病情得到缓解,必要时需进行口服食物激发试验以确诊或确定食物过敏来源。
主要治疗方案为回避致敏食物和急性期的对症治疗。
 
 
诚诚拉肚子时间太久，又拉的太厉害，结果导致了肠道粘膜慢性炎症、水肿，营养物质无法吸收，反复低蛋白血症。
 
拨开云雾见天日，守得云开见月明。终于等到了孩子康复出院那一天！望着诚诚一家离去的背影，我心里充满了高兴。
 
第二天上班，我收到医院门诊办公室的电话，说有个在6床住的诚诚的家长打市里投诉我，说在他们住院期间我服务态度恶劣，没有医德。
 
我放下电话，心里非常难受，眼泪不争气地流了下来......
 

参考文献：

[1]中华医学会儿科学分会消化学组.食物过敏相关消化道疾病诊断与管理专家共识[J].中华儿科杂志,2017,55(7):487-492.

[2]ANNA NOWAK-WE()GRZYN,MIRNA CHEHADE,MARION E.GROETCH,等.食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合征诊断和治疗国际共识指南[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2018,12(1):109-123.

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