仅供医学专业人士阅读参考

 

 

 

虽然看起来像编的，可它确实是真事儿。

 

 

不到两岁的孩子得了白血病，在美国顶尖儿童医院治疗后依然不幸复发，家长做出惊人的决定：放弃治疗，带孩子回家“等死”。

 

但万万没想到，在家等了一天又一天，孩子的身体状态却越来越好。再回医院检查，医生惊奇地发现癌细胞居然都不见了！

 

这是不是很像营销号编造的故事？但它却真实地发生了。这个故事离奇的巧合之多，悲欢起伏之大，父母内心之挣扎，可谓叹为观止。

 

今天，我们邀请了没能挺过脱口秀大会第二轮的李治中博士，和大家分享这个神奇的故事。

 

/ 完美家庭，晴天霹雳 /

 

在安德鲁（为了方便，后面叫他“小安”）得白血病之前，所有人都觉得他的父母简直是太完美了：俩人都是斯坦福大学的高材生，毕业后职业都非常成功。俩人才30多岁，爸爸年纪轻轻已经是硅谷著名互联网公司的副总裁，而妈妈白天在一家创业公司工作，晚上则是个健身教练。

 

而且他俩身体健康，儿女双全，早就完成了三胎目标。小安是最小的，最近刚满1岁，他还有个5岁的哥哥和3岁的姐姐。

 

小安和妈妈

来源：斯坦福医学院SCOPE

 

小安的到来，给全家增加了无数的欢乐，所有人都爱逗他玩。但或许真的是物极必反，小安刚过1岁生日不久，就突然生病。到医院一查，居然是急性巨核细胞白血病，一种儿童中非常罕见的白血病。全美国每年只有不到50个孩子会得这种病，小安就中招了。

 

医生进一步检查，带来了更多的坏消息。

 

小安不仅得了罕见的白血病，而且他的癌细胞携带了特殊的基因突变，属于最危险的亚型。按照以往的经验，即使用目前最好的疗法，他活下来的几率也只有区区的10%。

 

事实上，他的主治医生就没见过高危亚型的孩子能长期存活。

 

果不其然，小安的癌细胞恶性程度很高，不仅生长非常快，而且对化疗也不太敏感。

 

面对这种凶险的疾病，必须尽快找到合适的配型，进行骨髓移植。医生告诉父母，这是小安唯一的机会。

 

最有可能和小安骨髓匹配的，就是他的哥哥和姐姐。不幸中的万幸是，小安的哥哥正好是个完美配型，可以给他提供骨髓干细胞进行移植。

 

虽然中间也遇到些波折，但移植总算是顺利完成了。两个月后医生复查，没有在骨髓里发现癌细胞，这意味着移植取得了初步成功。

 

小安和哥哥在草坪上打闹

来源：纽约时报

 

家长松了一口气，终于看到了一点家庭团圆的希望，这段时间因为小安的病情，他们一个人在医院陪小安治病，一个人在家带另外两个孩子，一家人已经很久没在一起了。

 

他们开始憧憬小安康复后的生活。他们决定，等小安出院就重新换个房子住，不再回以前的地方。他们想找一个更安静的地方，一家人能好好地呆在一起。他们甚至还找好了设计师，要把小安的房间布置成他喜欢的飞机主题。

 

/ 放弃治疗，放弃希望 /

 

很可惜，幸运之神没有眷顾他们。

 

短短两个月以后，到了六月份，复查显示：肿瘤复发了。

 

按照经验，医生准备再尝试大剂量化疗，可能的话，用脐带血来做第二次骨髓移植。

 

虽然大家都知道，根据小安白血病的特性，第一次移植失败，意味着第二次移植成功的机会也非常渺茫，但总是要搏一下的，对吧？一定要治到最后一刻的，对吧？

 

医生是这么想的，但没想到，小安的父母并不这么认为。

 

当听到医生建议的治疗方案后，小安的父母仔细思考了两天，然后做出了一个惊人的决定：放弃治疗，带孩子回家“等死”！

 

听到小安父母的决定，医生震惊了。他们明确表示反对：“你们还是再考虑一下。实在不想做移植，我们至少再试试化疗，这样应该还可以延长一点小安的生命。”

 

家长态度很坚决：“我们都清楚，现在这种情况，治愈小安白血病的概率几乎为零，但孩子要再次受苦的概率是百分之百。为了治病，我们的家人已经四分五裂了，小安也很久没和哥哥姐姐玩了。我们决定，一家人在一起陪小安度过剩下的时光，无论这段时光有多长。”

 

监护人有最终决定权。医生虽然很矛盾，也只好允许小安出院。不过他们达成了一致，到小安生命的最后时刻，医院的临终关怀团队会到家里帮他度过艰难的时间。

 

小安父母知道这件事儿肯定会在朋友圈引起轩然大波，所以干脆直接向朋友们公布了这个决定。

 

他们告诉朋友：“我们并不是不爱小安，而是重新审视了为人父母的责任。我们相信重要的不止是孩子的生命长度，也包括他的生活质量。对小安而言，从现在开始，我们决定专注于他的生活质量。”

 

同时，他们请求大家不要做下面这三件事儿：

 

第一，不要质疑他们的这个决定；

 

第二，不要推荐任何治疗方法或偏方；

 

第三，不要告诉他们还有希望。

 

他们要彻底地放弃治疗，也彻底地放弃希望。

 

/ 急速恶化，最坏准备 /

 

按照计划，离开医院后，他们搬进了一个新的房子，小安和全家人终于住在了一起。

 

爸爸和妈妈暂时都从公司离职了，每天就在家陪着他，哥哥和姐姐也经常在他身边玩，大家都希望能尽量留下一些美好的时光。

 

但没有任何治疗的情况下，没过多久，小安的病情就急剧恶化了。他没法离开床，每天都躺在上面呻吟，还经常因为疼痛而大叫。

 

听到他的痛苦，父母非常的焦虑，但依然坚持自己做了正确的决定。

 

知道情况恶化后，医院的临终关怀团队开始介入。他们每天到家里来，主要任务就是给小安注射吗啡，减缓他的疼痛。

 

他们还给小安的床铺了一层深色的毯子。因为他们知道，小安的白血病会导致血小板越来越少，凝血功能越来越弱，到最后，他可能会血流不止。用深色的毯子，流血后看起来会好一点，至少不会吓到家里其他人，尤其是年幼的哥哥和姐姐。

 

又过了一周，情况进一步恶化。医生告诉家长，是时候做好最后的准备了。

 

因为小安喜欢飞机，所以父母在机场附近给小安选了一块墓地。为了防止他孤单，他们甚至还把隔壁的两块墓地也一起买了，留给了自己。

 

父母还以小安的名义成立了一个慈善基金，里面的钱未来都会用于支持儿童医院的音乐治疗，提高患儿在医院的生活质量。

 

最后的日子看起来越来越近了。小安已经无法进食，整天几乎一动不动，就连呼吸都时断时续。他的身体越来越僵硬，脸色越来越发紫。

 

医生在房间里待命，全家也聚在他的身边。

 

妈妈流着泪，紧紧握着他的手，说：“如果你难受，想走了，就走吧。”

 

这时他们唯一的心愿，就是希望这一切结束得快一点。

 

但这一天，小安熬过去了。第二天，小安也熬过去了。第三天，小安又熬过去了。

 

小安就这样一直坚持着，从六月熬到了七月。

 

/ 奇迹夏天，肿瘤自愈 /

 

七月，天气一天比一天热。命运突然逆转，一些小奇迹，开始在小安身上出现了。

 

一天，姐姐在床边逗他，小安突然大笑了起来。

 

他很久没这样笑了。

 

一天，哥哥在玩篮球，小安突然坐了起来，把滚到身边的球丢了出去。

 

他很久没有力气扔玩具了。

 

一天，小安突然说：“我今天想吃披萨！”

 

看到这些情况，小安的父母心情非常复杂。有一丝的开心，但更多的却是愤怒：“既然最坏的结果不可避免，为什么不早点结束，还要给我们希望？！”

 

日子就这样一天一天过去。很快，八月份到了，小安的状态越来越好。

 

不仅家人和朋友很迷惑，就连医院里做临终关怀的医生都懵了：这是什么情况？

 

他们从没见过越关怀反而越健康的病人。

 

医生们开了个会，最后大家猜测情况应该是这样的：七月份小安身体状况快速恶化的时候，并不是白血病暴发了，而是由于免疫力低下，遭遇了一次严重的感染。现在感染过去了，所以小安状态好了一些。

 

但这时医生依然认为，这只是暂时的，或许是回光返照。既然癌细胞还在，如果不治疗，白血病迟早还是会恶化。最终，不可避免地会夺走小安的生命。

 

但他们猜错了，到了九月份，怪事儿更多了。

 

父母告诉医生：小安开始下地行走了；小安胃口越来越好，吃得越来越多了；小安本来是光头，现在卷卷的头发又长出来了。

 

小安在新家骑自行车

来源：纽约时报

 

终于，小安迎来了他两岁的生日。之前谁能想到，小安还能吃上自己两岁生日的蛋糕？

 

十月份到了，小安的身体状态几乎恢复到了生病前的状态。

 

他开始跑步、游泳、和哥哥姐姐在草坪上玩球。

 

随着时间的推移，医生感觉自己正在被啪啪打脸。虽是顶尖医院的医生，但谁也没有见过小安这种情况：完全放弃治疗，居然身体越来越好？

 

医生觉得很奇怪，想办法说服了小安的家长，带他回医院做一个骨髓检查。

 

做检查的医生把小安的样品放进机器检查的时候，不抱任何希望。像小安这样的白血病患者他这辈子一共见过19位，一旦复发，骨髓里肯定到处都是癌细胞。

 

但当小安的结果出来的时候，医生全身鸡皮疙瘩一下子就起来了。

 

仪器检查了小安骨髓里的20万个细胞，一个癌细胞都没有！

 

医生简直不敢相信自己的眼睛，又仔细检查了50万个细胞，依然是一个癌细胞都没有！

 

小安的白血病细胞哪儿去了？

 

由于小安复发后，他爸妈选择了彻底放弃，连民间偏方都没尝试，所以各种“神药”或者“保健品”也没办法跳出来抢功劳。

 

所以，到底发生了什么，是什么东西控制住了白血病？

 

癌症，怎么会自己就痊愈了呢？

 

/ 偶然巧合，复盘奇迹 /

 

没人见过小安这样的情况。一堆顶尖的医生和科学家凑在一起，分析了所有数据和关键事件，讨论了半天，最终结论是：这是由很多巧合和偶然共同创造的奇迹！

 

简单地说，就是小安在合适的时间，遭遇了一次合适的感染。

 

六月份，在进行完化疗和骨髓移植后，小安的免疫系统正在恢复过程中。但这时他碰巧被什么东西感染了，导致体内刚刚恢复的免疫系统被强烈激活，带来了发烧、无力等各种症状，大家当时还以为是白血病暴发，小安快不行了。

 

最终，小安熬了过来，而且意外的是，激活的免疫系统不仅清除掉了感染，还顺便清除掉了残余的、蠢蠢欲动的癌细胞！

 

事实上，早在100多年前，就已经有医生观察到，偶尔会出现癌症患者被严重感染后持续发烧，烧退了以后，肿瘤也意外消失的情况。

 

看起来，小安也是这种情况。这本质上和现在流行的抗癌免疫治疗非常像，都是靠激活免疫系统来杀伤癌细胞。

 

小安和爸爸游泳

来源：纽约时报

 

小安的故事非常离奇。

 

如果当时他父母没有放弃，小安就会按建议开始接受化疗。这会杀死一些癌细胞，也会直接杀死很多刚刚从移植中获得的免疫细胞。免疫系统受损，感染就很可能无法强烈激活免疫系统，也就不会意外地治好癌症。

 

未知生焉知死，未知死焉知生。谁也不会想到，这次小安父母的彻底放弃，反而带来了小安的重生。这不禁让人五味杂陈。

 

对小安的父母而言，这是一个奇迹，也是一个巨大的压力。

 

当年，很多朋友说“还有希望”的时候，都被他们怼回去了。但现在他们开始怀疑朋友是不是对的。

 

以前，他们很“确定”：确定孩子会离开。现在，一切变得“不确定”：“不确定”孩子是否真的痊愈了，毕竟他们还没有跨过5年的坎。

 

和“不确定”共处，并不是一件容易的事。但他们努力享受现在每一天的小确幸，享受小安在身边的时光。当年放弃治疗，是为了家人在一起，现在已经在一起了，更要珍惜生活。

 

他们希望，随着时间流逝，不确定会越来越少，确定会越来越多，生活会慢慢回到正轨。

 

最近，父母又做了一个重要的决定：给小安预约了6个月后去看牙。

 

他们开始相信：远方，真的有希望。

 

本文目的是分享一个让人感触的真实故事，以及它背后的科学逻辑，并非鼓励大家放弃治疗，等待奇迹。

 

请大家和医生多沟通，做出对自己最好的选择。

 

希望每个生命都有属于自己最好的结局！